Conscientización vs aceptación: ¿cuál es la diferencia?

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Por Paola Rogue
@maburs

El autismo no es una enfermedad sino un cableado neurológico diferente.

Entender el autismo desde una perspectiva neurotípica es lo mismo que sentirse experto en una cultura sin haber siquiera visitado su pueblo, mucho menos haber sido parte de ella. Los textos académicos, profesionales y especialistas han viciado la idea general del espectro, convirtiéndonos en criaturas exóticas que caen en los extremos de hiperfuncionalidad, disfuncionalidad catastrófica o genios savants.

De acuerdo con el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales edición 5 (DSM 5), los trastornos del espectro autista son un conglomerado de condiciones que se caracterizan por dificultades persistentes en la comunicación e interacción social en todos los contextos, intereses o conductas repetitivas y alteraciones sensoriales.

Tal descripción implica, según los criterios diagnósticos allí citados, que las personas autistas no somos capaces de generar empatía, entender emociones, establecer amistades, trabajar en equipo o interesarnos en las necesidades de quienes nos rodean. Entenderán entonces por qué la mayoría de los que estamos en el espectro no empatamos para nada con estos criterios y vociferamos cada vez que algún “experto” los cita en la televisión.

Las primeras descripciones de autistas fueron publicadas en los años 40 por Leo Kanner y Hans Asperger (quien además corría sus estudios en campos de concentración) para referirse a niños con problemas severos en la interacción social. Incluía a quienes  tenían manerismos extraños y lo que a ellos les parecía una especie de desconexión emocional de su ambiente. Ninguno de estos científicos comprendía realmente a sus pacientes y sus descripciones se basaron únicamente en lo que podían observar. Lamentablemente, esta aproximación al autismo sigue vigente.

La mayoría de las clasificaciones, definiciones e intervenciones relacionadas con el autismo han sido desarrolladas por profesionales neurotípicos (no autistas) que, a pesar de sus buenas intenciones, son incapaces de entender la visión de mundo de un cerebro autista. Así, se ha continuado calificando al autismo como una enfermedad que debe curarse, una tragedia para las familias y cuidadores que deben lidiar con tal condición y un trastorno basado en criterios hechos por hombres para hombres. Sobre los primeros dos mitos no tengo mucho que decir. Queda ya suficientemente claro que el autismo no es una enfermedad sino un cableado neurológico diferente que genera distintas necesidades de apoyo en quienes tenemos que vivir en un mundo que no está hecho para nosotros; y bueno, ser autista no es realmente trágico, los problemas surgen más bien de la falta de tolerancia y aceptación de quienes nos rodean.

Con estos puntos claros, quiero hablarles del tercero.

Una “enfermedad” descrita por hombres, para hombres

Antes de los años 90 el autismo era entendido como una “condición” exclusiva de hombres, puesto que los pacientes descritos por Kanner y Asperger incluían muy pocas mujeres. Estas tenían usualmente síntomas mucho más severos asociados también a retraso neurocognitivo. Sin embargo, poco a poco ha quedado en evidencia el fallo de esta visión y las repercusiones que ha tenido en la comunidad.

Las mujeres autistas (y en general cualquier autista no identificado como maculino cis género) no solemos desplegar los criterios diagnósticos clásicos. Aprendemos a enmascarar nuestras diferencias sociales mucho más rápido para sobrevivir en un mundo que ya es, de por sí, hostil para nosotras. Desarrollamos conductas más “funcionales” para encajar mejor y terminamos sacrificando nuestra salud mental por el desgaste que esto implica. Así, a diferencia de los hombres que encajan con los puntos del DSM 5, se nos es negado el diagnóstico de autismo hasta muy tarde en la vida porque hemos pasado años portando etiquetas de trastornos ansiosos, depresivos o de fobia social.

Afortunadamente las cosas han cambiado en los últimos años y poco a poco vamos viendo   representaciones autistas más diversas y alejadas del niño egoísta y desconsiderado que solo se interesa en autos, trenes y números. Ahora podemos encontrar personajes como Webby Vanderquack de Duck Tales, Julia de Plaza Sésamo y series como Love on the Spectrum en la que se muestran autistas de todos los géneros, clases sociales y orientaciones sexuales contando sus historias. 

La lucha por la representación también se ha vuelto más vocal. Así lo demostró la indignación generalizada ante la película Music de la cantante Sia, cuyo único aspecto favorable fue la visibilización del slogan que llevamos años recitando: Nada sobre nosotros sin nosotros.

Al final, todo se resume en la necesidad de educar, de cambiar el mes de la concientización sobre el autismo (abril) por uno de aceptación en el que la información sobre el autismo sea dada por personas autistas, en el que se habla de todos los tipos de autismo y se defiendan los derechos y la autonomía de quienes no pueden defenderse porque otros han opacado sus voces y que el centro de la discusión seamos nosotros y no quienes nos rodean o a quienes “afectamos con nuestra condición”.

No queremos sus curas ni luces azules en sus ventanas, queremos poder ser autistas bajo nuestros propios términos y que dejen de hablar de nosotros sin nosotros.


Paola Rogue es música, conocida por su trabajo con la banda The Great Wilderness. Es psicóloga y actualmente es médica residente de neurología en el HCG. Siempre dispuesta a educar sobre autismo a quien quiera escuchar.


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